Próximo 29 de mayo de 2013 día de la Esclerosis Múltiple
Hola a todos,
hoy ha sido un día realmente precioso, cuando me he levantado he salido a mi pequeño balconcito y estaba nevando, caían unos copos enormes… sabéis? Soy una privilegiada, la vista que diviso desde mi balcón es toda verde, árboles por todos lados, campos llenos de hierba, una pequeña carretera camuflada tras ellos por donde, de vez en cuando, pasa algún coche despistado hacia algún pueblecito perdido en la montaña, como el mío, que está construido con las piedras de un antiguo castillo, parte de esas piedras corren a lo largo de mi pasillo… si, hoy ha sido un día muy bonito…
Pero no todos los días son bonitos ya… hace años que tengo Esclerosis Múltiple y toda la serie de brotes que me han dado han dejado mi cuerpo un poco minado… dos infartos cerebrales, una hemiplejia izquierda, migraña crónica, problemas de habla, he perdido mucha fuerza, me duelen infinito los huesos y las articulaciones, el cansancio maldito, de noche no puedo dormir pensando y durante el día no dejo de dormirme de pie por todos lados, no soporto el calor, el coche empieza a ser un instrumento poco válido para moverme… y cuando se me olvidan las cosas? Hipotiroidismo, hipertensión, anemia, hígado graso, ataques de ansia, fibromialgia, tos irritativa… me canso de decir todo lo que tengo y lo que no cuento… esos son los días que no son bonitos…
esta es la cara y la cruz de sentirte enferma, “a beautiful day” de U2 fue la canción que sirvió al video lanzado por la Federación Internacional de esclerosis múltiple y la Fundación Hertie del año pasado… “un bonito día”… eso es lo que intento meterme en la cabeza cuando tengo bajones inadecuados a mi carácter, quiero y debo ser feliz… aún no acepto mi enfermedad…
pero a veces escuchar lo que les ocurre a otras personas como yo me hace sentir un poco mas viva, me dan ganas de tirar adelante sin pensar en lo que voy dejando detrás, parte de esa culpa es el amargo desconocimiento que de esta enfermedad se tiene… ahora, mi gran mal, es la pena por las cosas que ya no puedo hacer y mi otro gran mal es porqué la gente no escucha y no lo puede entender?... ellos son los que me dan pena, me dan muchísima pena porque son ellos los que están enfermos, esa gente que se creen los mas inteligentes del mundo y piensan que son mis amigos, los que “no” escuchan mi silencio y solo me hacen daño, esos que creen que ir al médico o tomar tu medicación es una tontería enorme… son los dioses del mundo… me dan lástima, cuando pienso en ellos, me dan muchas ganas de llorar aunque ellos, si me ven llorar se burlan… me destroza el corazón…
yo no tengo pena por mi, no me doy lástima, me ha tocado vivir esta vida y es la que vivo, sin mas, apenas me queda familia, ya los he visto morir a casi todos… mis padres!!! dónde están ahora que los necesito tanto? ellos si me escuchaban… al fin y al cabo solo les quiero decir que quiero vivir lo que me toca con la mayor dignidad del mundo y quiero que la gente por fin lo sepa…
sabíais que a una señora la pararon en el aeropuerto y no la dejaron embarcar diciendo en la denuncia que tenía claros síntomas de embriaguez? Por dios, solo tenía esclerosis…
es algo tonto que apenas cocine? pues no, el calor me agobia muchísimo, no lo soporto, de hecho es en verano cuando me siento mas inútil y es bien sabido que precisamente el calor nos afecta muchísimo mas a los enfermos de EM…
en el trabajo ya no me quieren… siempre antepuse el trabajo a mi salud, siempre intenté implicarme y dar todo lo que tenía… y ahora, con 47 años, me doy cuenta de la estupidez que hice… de momento solo me queda esta tienda, no me contratan en ningún sitio y la ayuda se me ha terminado, he perdido mucha fuerza y noto que soy mas lenta que antes… a lo mejor es que “he dejado de ser persona” por tener esta enfermedad… no lo pensáis así? a regañadientes voy pagando mis gastos, unos meses puedo y otros no tanto… pero a la gente que me rodea no le importa…
hoy me dirijo a vosotros porque quiero que sepáis en las condiciones que se ven miles de personas que, como yo, están desahuciadas por estar enfermas, la necesidad de amor que requieren, la comprensión que necesitan, personas a quien nadie escucha… es mas terrible el trato humano que tienes alrededor que la misma enfermedad, yo todavía no acepto lo que tengo pero se que he de hablarlo infinito, hasta que me entre en la cabeza, debería tener gente a mi lado con quien poder hablarlo… pero es que nadie escucha… y me siento cansada…
se que hay gente buena, está claro, pero no siempre acertamos al elegirla, muchas veces no me centro en las cosas que hago o digo y muchas otras olvido a corto plazo… a mi misma me dijeron una vez que olvidé donde había aparcado el coche, que ya estaban hartos de que me pusiera a beber en vez de hacer lo que tenía que hacer, nunca mas me dejaron el coche… es muy duro ver como la gente va dejando de confiar en ti y como tu autoestima es pisoteada, eso duele mas que cualquiera de los males que nos puedan brotar… todo es doloroso aunque una sola palabra de ánimo sin ningún tipo de egoísmo nos podría devolver la vida…
pues que sepáis que me voy a levantar y voy a demostrar, una vez mas, que soy mejor que cualquiera de ellos, porque somos nosotros los que sentimos esa enfermedad dentro de nuestro cuerpo, que no son ellos… y si solo me queda esta tienda para poder vivir pues lo haré con mas fuerza de la que nunca tuve, que mis donaciones a animalitos abandonados seguirán ahí y que a una persona pobre nunca le faltará un plato de comida, que siempre iré dando mis monedas y mis palabras de ánimo a quien lo necesite… que lo voy a conseguir!!!
Hoy quiero lanzar una llamada de ayuda a todos aquellos que os podáis interesar por el tema, el día 29 de mayo de 2013 es el día de la esclerosis múltiple y quisiera tan solo que os concienciarais de lo que sufren estos enfermos, no solo llevan la carga de la enfermedad, también tenemos que llevar el peso de la gente inculta que no nos escucha… si, es verdad que hay muchas medicaciones que dicen que la paran, pero la enfermedad sigue sin pausa, es degenerativa, duele, no hay ningún remedio que la cure… y vosotros me diréis: y cuántas enfermedades hay que no se curan? Pues muchas, os puedo contestar, pero esta es la que me toca vivir y por ello pido comprensión, solo un poquito de por favor… desde este silencio os lo pido…
nunca he hecho nada por mi, creo que ahora es el momento de hacerlo por nosotros… siempre fui una de las defensoras de las causas perdidas y si me tengo que morir pronto no me gustaría dejar de serlo jamás, es una de las cosas con las que quiero llegar al otro lado y es por ello que confío en vosotros, en los que entendéis lo que escribo, en los que os paráis a pensar un poco, a escuchar… que el día ni la semana ni el año tenga que ser de la EM sino de nosotros, los que, antes de tiempo, tenemos que aceptar la muerte para poder seguir viviendo…
me gustaría que difundierais esta página, con este escrito, me encantaría que mucha gente lo leyera, responderé en la pestaña del libro cualquier comentario que queráis hacer porque YO si que os quiero escuchar… si conocéis personas a quienes podáis ayudar, por favor, decidles que tan solo tenemos que aprender a vivir con ello, con dignidad, pasad mi página y entre todos haremos algo… al fin y al cabo la única diferencia entre nosotros y los “normales” es que nosotros, mas o menos, sabemos cuando moriremos… y yo lo pienso hacer con mucha dignidad y calidad de vida… y para aquellos que vean los precios muy altos que recuerden que eso es lo que me ayuda a vivir a mi hoy día… hay que hacer la enfermedad visible de una vez por todas…
espero que sea pronto cuando llegue el día en que la EM no sea mas que lo que te diagnostican antes de darte una medicación, pero de momento haré lo que pueda, estaré para quien lo necesite y colaboraré como buenamente sepa…
dedico estas letras a todos los que están allí como enfermos colaterales, sufriendo nuestra enfermedad con palabras de ánimo… os admiro!!!
estos son los datos para hacer los ingresos de compras, donativos de animales y manutención de página web, no pido mas…
perdonad el retraso pero es que se recibieron mas de 27000 correos y los tenía que mirar uno a uno,
... bueno, pues al final fueron miles de contestaciones las que recibimos, 27.543 en concreto y 27.352 acertadas, realmente nunca esperé que hubiera tantas participaciones y aunque, por motivos de salud, estuve cerca de 6 meses separada de la tienda, mi alegría ha sido mayúscula al ver tantos y tantos correos...
pues al final todo llega, ya sabemos los nombres de los 2 ganadores, el segundo premio se otorga aleatoriamente a la persona que haya realizado un click en "me gusta" y el primero se ha de reconocer que se lo ha merecido, nos dió el resultado de 9.872 acertantes y de paso le doy las gracias por su confianza en nosotros pues ni si quiera esperaba una cifra tan alta de participación, deciros también de paso que el chico estuvo escribiendo casi un mail diario durante tres meses... mil gracias !!!!!
primer premio: José Luis Serrano Carmona
segundo premio: Mercedes Herrero San Román
pido os pongais en contacto conmigo para haceros el envío, en el primer premio va el nombre grabado, espero me hagan el envío pronto, muchísimas gracias y preparados para el...
Vº concurso...
***********************
se que en estos tiempos que corren nos va muy mal hacer donaciones y menos por los animales que tan mal lo están pasando, yo he tenido miles de animales y una página en facebook dedicado principalmente a ellos, también quise abrir una sección para ellos en la revista pero por problemas de salud anda retrasada...
La vida es como una moneda: puedes gastarla como quieras, pero sólo puedes hacerlo una vez.
SABÍAS QUE...
...los nativos de la isla de Yap utilizan rocas gigantes como moneda de cambio?Las piedras rai son discos circulares de caliza con un gran agujero en medio. El tamaño de las piedras varía enormemente. Las más grandes son de más de tres metros de diámetro, medio metro de profundidad, con un peso total de cuatro toneladas
***
... en China, en la región del antiguo reino de Mexamérica, en 1979 y 1980 fueron descubiertas algunas monedas que al parecer datan del período Mesolítico, es decir que habrían sido acuñadas antes del año 5000 a. c..
Su nombre de nacimiento era:
Tausert
La quinta y última reina-faraón, según los autores clásicos.
1188 a 1186 a. C.
Pese a no ser hija de faraones, trató de emular a Hatshepsut al morir su marido, Sethy II, y encargarse de la regencia del niño Siptah. Como éste murió tempranamente, Tausert subió al trono y gobernó por un espacio de dos años, de 1188 a 1186, bajo el nombre de Sitra-Tausert, hasta que fue derrocada por Sethnajt, fundador de la dinastía XX. Al contrario que Hatshepsut, Tausert vivió en tiempos difíciles, acosada por la presión del clero y del estamento militar y cuestionada por el pueblo llano. A esto se añade la fantasmal figura de un sirio que se cree sembró la anarquía aliado con la propia Tausert. Poco se sabe con certeza de la mujer que cerró la dinastía XIX, la de Ramsés II, pues su memoria también fue perseguida.
UN SUEÑO PARA LOS GATITOS
... y para mi... una de mis ilusiones mas tremendas que tengo desde pequeña es tener un refugio para gatos... ya se, ¿y los demás animales qué? habrá tiempo para todo porque he tenido muchos tipos de animalitos y cada cual con su carácter individual y único... ahora, tengo 4 pequeños gatitos: Tess, mi pantera negra estilizada y brillante, suave como nadie, introvertida como pocos... Okupa, mi disperso gato atigrado a lo Garfield, rojito, anaranjado, con eterna cara de sueño y una pregunta en su rostro siempre: ¿he sido yo? se llama así porque fue él quien me adoptó, llegó a casa y se quedó... Adán, es mi gata azul rusa, pensamos que era machito de nacimiento y resultó ser hembra... ya todo el mundo la llama Adán, nació con la colita rota, parece una z... a su madre le dió por parir en mi coche y me quedé la mas atropellada... jeje... y Peque: mi princesita persa, con su cola plumerín, suave como un algodón, tranquila y sosegada, ya pudes regañarle que no se inmuta... siempre con la barbilla dentro del bebedero... duerme ahí !!!!!!!!!....
todos son especiales, todos son únicos, todos son mis niños... de momento no tengo un terreno para hacer el refugio... pero me he refugiado aquí, con ellos... y con vosotros...
Selecciona letra país: